Hoy conversamos con Gema Alegre, madre de Diego, un chico de 15 años con TEA (trastorno del espectro autista) que acude dos veces por semana al centro de ASPACE Cáceres en Jaraíz de la Vera.

Cuando se declaró el estado de alarma y se decretó el confinamiento, Diego, una de las más de dos mil personas en España que padecen esta afección neurológica, dejó de realizar algunas de las actividades con las que más disfruta: dar vueltas en el coche de sus padres saludando a la gente, tomar café en su establecimiento favorito, ir a la tienda a comprar golosinas… Esto supuso un cambio total en su rutina que, sobre todo al principio, fue difícil de aceptar.

El apoyo constante, tanto de las terapeutas ASPACE Cáceres como del profesorado del Colegio Ponce de León de Plasencia, fue clave para que el joven y su familia se sobrepusieran a una situación que fue complicada para toda la sociedad en general, pero más si cabe para las personas con autismo, unas de las grandes olvidadas durante los momentos más duros de la pandemia.

Pregunta. ¿Cuándo os enterasteis de que Diego tenía autismo?

Respuesta. Fue a los dos años. Ya estábamos sospechando algo, porque fue a verlo a la guardería el equipo de Atención Temprana de Plasencia.

P. ¿El tener un hijo con TEA os ha cambiado mucho la vida?

R. Al 100%. Nos tuvimos que adaptar a sus rutinas, aprender a controlar sus rabietas, a realizar los pictogramas para su comunicación… Hoy, gracias a todo el esfuerzo realizado por nosotros, el centro de Jaraíz de ASPACE Cáceres y el Colegio Ponce de León, la verdad es que Diego va muchísimo mejor. Lo llevamos genial, ya que nos enseña muchísimas cosas diariamente. También, añado la gran ayuda de su hermano pequeño, Adrián, que está totalmente involucrado con él.

P. ¿De qué manera interviene ASPACE Cáceres en su día a día?

R. Enseñándole a realizar actividades de la vida diaria, guiándonos sobre cómo tenemos que actuar nosotros en casa… Diego considera a ASPACE su segunda familia. El día que no va lo pasa fatal.

«Diego considera a ASPACE su segunda familia»

P. ¿Sigue algún tratamiento?

R. Tiene dos veces por semana tratamiento de logopedia, terapia ocupacional y psicología.

P. Qué opinas de la polémica afirmación de que los niños y niñas con autismo no son capaces de sentir y expresar afecto.

R. Pues que es mentira. Claro que son capaces de sentir y expresar emociones y afecto. Es más, estos niños pueden tener más sentimientos que cualquier persona, sin ningún tipo de problema, y les afecta cualquier cosa muchísimo más que a nosotros. En el caso de Diego, cuando falta, por algún motivo, una persona de su vida diaria, a él le afecta un montón. Se piensa que le ha pasado algo y se preocupa.

P. Respecto a Diego, ¿qué es lo que más disfruta haciendo?

R. Lo que más le gusta es jugar con la tablet, escuchar música, saludar a la gente, pintar, dar la vuelta con el coche. Disfruta yendo a un sitio específico a tomar un café, a comprar sus chuches…

P. ¿Qué momento con él recordáis con especial emoción?

R. Hay muchos. La primera vez que tuvo contacto visual con nosotros, el día de su comunión, cuando se graduó en primaria. En los momentos importantes de su vida, ha disfrutado como cualquier niño o niña en su situación. Es emocionante.

P. Vivimos un contexto, a nivel global, marcado por la Covid-19. ¿Cuáles fueron las principales dificultades durante el confinamiento?

R. Quitar de su rutina el no ir al colegio, a ASPACE, no ver a sus abuelos, que hasta entonces los veíamos a diario, no dar la vuelta en el coche, no tomarnos el café de los domingos… Para él ha sido muy duro, al igual que para nosotros.

P. Se habla de que las personas que padecen este trastorno son unas de las grandes olvidadas por el Gobierno durante la pandemia, ¿lo sientes así?

R. Al principio, sí. Lo veíamos todo oscuro y no había salida por ningún sitio. Hemos sentido que estas personas han sido olvidadas, hasta que permitieron que salieran un rato de casa.

«Pueden tener más sentimientos que cualquier persona»

P. ¿Habéis recibido alguna ayuda para afrontar esta situación?

R. De ASPACE y del Ponce de León. Por parte de ASPACE, las terapeutas han estado en contacto con nosotros a menudo. Nos mandaban actividades para poder realizarlas con Diego y así no perder su ritmo de trabajo. Y con el colegio hemos tenido videoconferencias todas las semanas, lo que ha sido de una grandísima ayuda.

P. Si tuvieras que aconsejar a unos padres que sospechan que su hijo tiene autismo, ¿qué les dirías?

R. En primer lugar, les transmitiría tranquilidad. Les aconsejaría que acudieran a su pediatra, para que lo valore y lo derive a un centro especialista en el que puedan darle un diagnóstico claro. Una vez se haya confirmado, que tengan mucho ánimo y no hagan caso de comentarios negativos. Hay que ver la luz.

P. ¿Crees que la población, en general, dispone de suficiente información sobre esta cuestión?

R. No, para nada. Creo que si preguntas a muchas personas qué es un TEA, muchas no saben ni responder. Hay que dar más visibilidad al autismo, y no sólo en fechas clave, sino a lo largo del año.

P. ¿Qué papel juegan los medios de comunicación en concienciar sobre el TEA?

R. Deben dar a la sociedad una imagen real y positiva de las personas con TEA. Es necesario que haya muchísima más visibilidad. No tiene que verse el autismo como algo negativo, sino al revés, hay que percibirlo como algo positivo, como una forma de conseguir los retos que nos proponemos.

P. Cambiando de tema, ¿los profesores de una escuela convencional están cualificados para la formación de una persona con TEA?

R. En líneas generales, no. Aunque existe la posibilidad de que haya alguno que tenga cursos y preparación para trabajar con niños con TEA, como es el caso de una profesora de Diego.

P. En tu opinión, ¿se está avanzando para incrementar la inclusión de las personas con autismo?

R. Poco a poco se están consiguiendo avances en cuanto a su inclusión. Pero hay que seguir luchando para que esta sea absolutamente plena.

«Los medios de comunicación tienen que dar muchísima más visibilidad a las personas con TEA»

P. Por último, como madre de una persona con autismo, si tuvieras que lanzar un mensaje reivindicativo a la sociedad, ¿qué te gustaría transmitir?

R. Que las personas con autismo son seres súper cariñosos, son dulces, son capaces de sentir como los demás. Deben ser aceptados en todos los ámbitos de la vida y no sufrir discriminaciones. Pido tolerancia, respeto y que la sociedad se conciencie cada día más con ellos.