La aplaudida iniciativa solidaria de la madre de una usuaria con Síndrome de Down

Mar 1, 2021

 

Pilar Martín es la madre de Adela, una joven con Síndrome de Down que acude a terapia en el centro de Moraleja de ASPACE Cáceres desde hace 11 años. Su idea de vender camisetas para conmemorar el Día Mundial (21 de marzo) de esta afección que padecen unas 34.000 personas en España y destinar la recaudación íntegra a la entidad está siendo muy aplaudida por los vecinos y vecinas del municipio. En este sentido, según indica agradecida la impulsora del proyecto, la palabra «solidaridad» debería figurar debajo del cartel de entrada al pueblo, pues son incontables las muestras de apoyo que está recibiendo desde que se conoció su iniciativa.

Pregunta. ¿Cómo surge la idea de diseñar camisetas solidarias?

Respuesta. La iniciativa comenzó el año pasado desde el ámbito familiar, con la intención de conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down. Tuvimos la mala suerte de que llegó la pandemia y el proyecto se quedó a medias, pero lo hemos recuperado, otorgándole, además, una función solidaria. En principio, no barajábamos la idea de vender las camisetas, pero después de hablar con mi hermana, que me apoya en todas mis locuras (ríe), y con un amigo que se encarga de la impresión de las camisetas, llegamos a la conclusión de que, por qué no, aportar nuestro granito de arena a mejorar el día a día de las personas usuarias de ASPACE Cáceres.

P. ¿Qué aceptación está teniendo su iniciativa?

R. Estoy tremendamente agradecida porque la difusión ha sido mucho mayor de lo que esperaba cuando comencé el proyecto. Ha ayudado bastante que la noticia que salió en Radio Interior se compartiera por las redes sociales. Solo espero que las camisetas lleguen antes del 21 de marzo y todo el mundo se las pueda poner.

P. ¿Cuál es el proceso de confeccionar esta prenda?

R. Es un procedimiento sencillo. Compramos las camisetas en la imprenta, optando por un tejido fresquito, transpirable, pues el Día Mundial del Síndrome de Down coincide con la llegada de la primavera y ya apetece ponerse manga corta. Las imprimen GUANCHO y Eureka Creaciones, a quienes aprovecho para darles las gracias.

P. ¿Cómo pueden adquirirse las camisetas?

R. Me las pueden pedir a través de Facebook o, también, se pueden adquirir en el Bazar Sole de Moraleja y en la Librería San Blas de Cilleros. Tienen un coste de siete euros. El plazo está abierto hasta el 10 de marzo, aunque está por ver si finalmente lo adelantamos, porque estamos vendiendo mucho más de lo esperado y las prendas tienen que estar antes del día 21. Aprovecho para agradecer la predisposición de todas las personas que se han ofrecido a ayudarme de alguna forma, que son bastantes. La palabra «solidaridad» debería figurar debajo del cartel de entrada al pueblo: siempre se moviliza cuando se trata de recaudar fondos, independientemente de la causa.

P. Y la recaudación irá destinada a ASPACE Cáceres…

R. Pensé que cualquier ayuda para estos centros es positiva. Y siempre será poco lo que se recaude para todos los servicios que necesitan nuestros usuarios y usuarias.

P. ¿Considera que la sociedad está concienciada sobre lo qué es el Síndrome de Down?

R. La mayor parte de la sociedad se queda únicamente con su apariencia, y sólo quien tiene una persona con esta afección en casa sabe lo que significa la lucha diaria que llevamos a cabo las familias para que sean iguales al resto de niños, niñas o adultos. Cuando tratas con ellas de forma cercana, ves lo cariñosas que son y otras innumerables bondades que, como es lógico, no se aprecian a simple vista. En cualquier caso, juzgar a alguien por su aspecto, independientemente de si padece o no Síndrome de Down, es un error.

P. ¿Cómo cree que podría incrementarse la sensibilización hacia las personas que padecen esta afección?

R. Lo que hace falta es que se imparta más formación a personas que, a lo largo de sus vidas profesionales, pueden tratar con una persona con Síndrome de Down. Esta lista la encabezarían los médicos. Nuestros hijos, desde que nacen, pasan las mismas revisiones que cualquier bebé, cuando esto no es del todo correcto, pues los niños y niñas con esta alteración cromosómica no tienen las mismas patologías. También el profesorado debe especializarse en estos casos, y no pueden limitarse a dar plastilina y folios para colorear. Aunque, afortunadamente, hay excepciones.

P. Según su experiencia personal, ¿son suficientes las políticas que se llevan a cabo para favorecer a las personas que tienen Síndrome de Down y sus familias?

R. No entiendo, por ejemplo, la ley educativa. Mi hija cursa 2º de la ESO y no va a obtener el mismo certificado que otros alumnos y alumnas sino un título específico para personas con discapacidad. Sé que su adecuación curricular no corresponde a su edad y, evidentemente, su adquisición de conocimientos no es la misma que la del alumnado que no padece estas patologías. Entonces, ¿por qué va al instituto y no se queda en el colegio? Si el cambio de una enseñanza a otra ya es difícil, para una persona con Síndrome de Down lo es todavía más. Sobre todo, si tenemos en cuenta que Adela tiene limitada la movilidad por una luxación cervical. En el colegio conoce al personal perfectamente y tiene un cuidador de confianza, además, sabe cómo es la estructura del edificio. Sí quiero aclarar que la ley educativa no tiene que ver con el comportamiento del profesorado, que es ejemplar. Aunque ha sido complicado, mi hija ahora está encantada.

P. ¿Cree que los medios de comunicación podrían hacer más por dar visibilidad a las personas que nacen con esta alteración cromosómica?

R. Considero que hay personas con Síndrome de Down altamente preparadas para estar frente a una cámara, y no sólo por su soltura sino por su preparación académica. El primero que se me viene a la cabeza es Pablo Pineda, el primer licenciado europeo con esta afección. Además, es escritor, actor y presentador. Sin embargo, pocas veces lo hemos visto presentando un programa de televisión, ¿verdad? También, en política tenemos a Ángela Bachiller, una vallisoletana que en 2013 salió elegida como concejala. A ella no la vemos hablando de política en los debates televisivos. Por otro lado, está Marian Ávila, primera persona española con Síndrome de Down que desfiló en la semana de la moda de Nueva York… ¿por qué no la vemos desfilando en la pasarela Cibeles? Si abrimos el abanico fuera de España, también existen auténticos portentos que, por desgracia, pasan desapercibidos.

P. Como madre de una usuaria de ASPACE con Síndrome de Down, ¿cuál es su valoración sobre los servicios que recibe?

R. Soy una privilegiada por tener cerca el centro de ASPACE Cáceres en Moraleja. Hace 11 años cambiamos de Down Plasencia a ASPACE, y la experiencia ha sido muy satisfactoria. Antes de la pandemia, mi hija recibía a la terapeuta con un abrazo… con eso lo digo todo. La verdad es que somos una gran familia. Jamás he tenido ningún problema, al contrario, siempre se prestan a ayudar y se preocupan constantemente. Incluso, cuando no podíamos salir de casa, se ponían en contacto con nosotras y nos enviaban actividades para hacer y continuar con el aprendizaje. Todas las profesionales son extraordinarias (las menciona a todas, una por una).

0 comentarios

Enviar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.